Kinderziektes

Zeldzame ziekten komen ook voor bij kinderen

Zeldzame ziekten komen ook voor bij kinderen


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Van de Progeria (de ziekte van Benjamin Button), zijn slechts 250 gevallen bekend in de wereld. Het lichaam van het kind veroudert snel. Hun levensverwachting is niet meer dan 21 jaar. Maar er zijn veel meer vreemde ziekten: Neurofibromastose, infantiele spinale spieratrofie, Sanfilippo... Er wordt geschat dat er over de hele planeet ongeveer 8.000 zeldzame ziekten zijn, waarvan nauwelijks iets bekend is.

28 februari wordt over de hele wereld gevierd Zeldzame ziektedag. Het zijn meestal genetische ziekten (in 80% van de gevallen), die 8% van de wereldbevolking treffen. 50% zijn kinderen. Ze worden geboren met een mutatie in een van hun genen. Een vreemde, andere mutatie die wetenschappers over de hele wereld gedesoriënteerd heeft.

Leven met een zeldzame ziekte is op zich al moeilijk. Niet alleen vanwege de symptomen, vanwege de pijn of vanwege de fysieke gevolgen die het met zich meebrengt. Maar door gebrek aan informatie, zorg en misverstanden. Als het ook een kind is dat eraan lijdt, vinden we de ziekte wreder. Hoe kan een kind plotseling oud worden? Dat heeft botten die zo kwetsbaar zijn als glas? Dat kan niet uit een luchtbel komen?

Er zijn ongelooflijke zeldzame ziekten. Sommige zijn uniek, zoals degene die de 12-jarige Landon Jones ervan weerhoudt te eten of drinken, omdat je hebt nog nooit het gevoel van honger of dorst gevoeld. Zijn ziekte heeft nog geen naam. Of degene die ervoor zorgt dat Ari, een Indonesisch kind, 'strepen' als korstjes over zijn hele lichaam heeft.

DeSpaanse Federatie van zeldzame ziekten (EFRO) vraagt ​​om hulp. Help om te onderzoeken. Help mee om de kwaliteit van leven van al deze patiënten te verbeteren, zodat ze zich niet onzichtbaar voelen. Om niet op onverschilligheid te stuiten. Help meer artsen op te leiden om elk van deze kleine waterdruppels in het midden van de oceaan te onderzoeken.

DeWereldwijd zijn 250 miljoen mensen getroffen door een zeldzame ziekteze schreeuwen zachtjes. En door hun opgeheven handen vragen ze om andere handen om hen te helpen. Dit is de video, ontroerend, wraakzuchtig en mooi, die ieders hart probeert te raken:

U kunt meer artikelen lezen die vergelijkbaar zijn met Zeldzame ziekten komen ook voor bij kinderen, in de categorie kinderziektes ter plaatse.


Video: Welke invloed heeft SLE LUPUS op mijn leven en SLE uitleg dr Kamphuis in Sophia Ziekenhuis (Mei 2022).