Waarden

Zeldzame ziekten. Vaccineer tegen onverschilligheid

Zeldzame ziekten. Vaccineer tegen onverschilligheid


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Onwetendheid van de Zeldzame ziekten, het gebrek aan steun en de onverschilligheid van veel mensen ten aanzien van het probleem van zeldzame ziekten hebben directe gevolgen voor degenen die over de hele wereld zijn getroffen door zeldzame ziekten.

Om deze situatie te beteugelen, en ter gelegenheid van de viering van Werelddag voor zeldzame ziekten, willen we ons aansluiten bij de slogan van de EFRO-campagne: Vaccineer tegen onverschilligheid.

Die onverschilligheid is precies wat mensen met deze 'zeldzame ziekten' lijden, die worden gekenmerkt door lage prevalentiecondities, dat wil zeggen, komen voor bij minder dan 1 op 2.000 pasgeborenen​Tegenwoordig lijdt naar schatting 8 procent van de wereldbevolking aan een 'zeldzame ziekte'. De meeste van deze zeldzame ziekten zijn moeilijk te diagnosticeren en te volgen.

Een belangrijk percentage van deze ziekten is van genetische oorsprong, bijvoorbeeld de zogenaamde 'aangeboren stofwisselingsfouten', waaronder meer dan 500 welomschreven zeldzame ziekten; andere zijn auto-immuun, toxisch, infectieus, aangeboren afwijkingen, kankers, enz. Bovendien onderscheiden zeldzame ziekten zich doordat ze een ander gemeenschappelijk kenmerk hebben, namelijk dat ze op korte of lange termijn mogelijk fataal of invaliderend zijn. Om deze reden roepen veel verenigingen gezamenlijk op tot een globale aanpak met bijzondere en gecombineerde inspanningen, waardoor morbiditeit en vroegtijdige sterfte worden voorkomen met een verbetering van de kwaliteit van leven.

We kunnen niets of iets anders doen, zolang ik noch de mijne ons aanraakt ... zijn enkele voorbeelden van houdingen die de vooruitgang van de wetenschap en andere sectoren in het licht van dit probleem immobiliseren, waardoor 76 procent van de mensen, waaronder veel kinderen, aangezien velen van hen genetisch zijn, met deze pathologieën voelen ze zich gediscrimineerd vanwege hun ziekte.

Om een ​​einde te maken aan deze 'epidemie van onverschilligheid' roept het EFRO, in samenwerking met de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten (EURORDIS) en andere organisaties voor zeldzame ziekten, op tot dringende maatregelen om het leven van de getroffenen te verbeteren. Het doel is om zeldzame ziekten te positioneren als een sociale en gezondheidsprioriteit. De reden is dat het gebrek aan informatie en sociale onwetendheid over deze ziekten situaties veroorzaakt zoals dat de gemiddelde diagnose voor deze pathologieën 5 jaar is of dat 35 procent van de sterfgevallen van kinderen jonger dan een jaar aan deze pathologieën te wijten is.

Marisol Nieuw. Editor van onze site

U kunt meer artikelen lezen die vergelijkbaar zijn met Zeldzame ziekten. Vaccineer tegen onverschilligheid, in de categorie kinderziektes ter plaatse.


Video: Maak een vuist tegen de Big Pharma, laat je vaccineren - RTL Z NIEUWS (Juni- 2022).


Opmerkingen:

  1. Ferar

    who says it is necessary to swing and watch the firebox then goes out

  2. Tyronne

    Ja werkelijk. Ik word me aan alles hierboven verteld. We kunnen over dit thema communiceren. Hier of in PM.

  3. Dazahn

    Het is niet meer dan reserveren

  4. Faolan

    Ik raad u aan de website te bezoeken die veel artikelen heeft over het onderwerp dat u interesseert.

  5. Neilan

    Ik zou graag welvaart willen wensen aan uw bron in het nieuwe jaar, en actievere lezers!



Schrijf een bericht